Hjem Nyheter Full av livsmot og humør

Full av livsmot og humør

For tre år siden ble familien Bøyesen/Lohne Hansens liv snudd på hodet. Niklas ble rammet av epileptiske anfall. I fire måneder ble den da fem år gamle Niklas sendt fra sykehus til sykehus med stadig hyppigere epilepsianfall og sterkt redusert almenntilstand. Nye bilder av hjernen ble sendt til Tyskland, hvor et legeteam konkluderte med at anfallene ikke var epilepsi på grunn av strukturene i hjernen, men et symptom på den sjeldne sykdommen, Ramussen’s Encefalitt. En kronisk betennelse på hjernen som spiser opp det friske vevet i den ene hjernehalvdelen.

INNEBANDY: Sist uke var Niklas med på sin første innebandy-trening i Solberghallen i en lånt stol. Foto: privat

Første i Norden
På nyåret i 2013 ble Niklas trillet inn på operasjonsavdelingen på Rikshospitalet, hvor en svensk kirurg og to norske leger foretok en ni timer lang operasjon. En operasjon som ingen kunne forutse utfallet på. De måtte koble nervetrådene mellom venstre og høyre hjernehalvdel fra hverandre, slik at sykdommen ikke skulle spre seg til den friske delen.

–Vi ble informert om de verst tenkelige senarioene før operasjonen. Han kunne bli blind, miste taleevnen, bli rullestolbruker og forandre personlighet. Men da jeg så ansiktsuttrykkene til legene som kom gående i gangen etter operasjonen, skjønte jeg at den var vellykket, forteller mamma Hege Bøyesen.  

På verdensbasis er det bare 100 personer som har diagnosen Rasmussen’s Encefalitt. Tre av dem er norske. Niklas er den første som ble operert med diagnosen i Norden.

–Hjernen som har blitt koblet fra forsvinner av seg selv, men sykdommen er fortsatt inne i hodet. Så et bilde om ti år vil vise at hele hjernehalvdelen som er koblet fra vil være helt borte, forklarer pappa, Bjørn Lohne Hansen.

Trives i tredje klasse
Livsglede, omtenksom og et smittende godt humør er en god betegnelse av Niklas, som høflig strakk ut hånden og ønsket velkommen da undertegnede besøkte familien hjemme i leiligheten til pappa, Bjørn Lohne Hansen på Åssiden. Niklas som begynte i tredje klasse ved Aronsløkka skole i høst forteller ivrig om hvilke fag han synes er morsomme, men samtidig litt utfordrende.

–Matte og norsk. Også har jeg lært meg engelsk, forteller han og bruker fingrene som hjelpemiddel til å telle til tjue på engelsk.

–Det aller morsomste på skolen er å være ute i friminuttene, gå på SFO hvor de mange fine leker og hoppe på trampoline, innrømmer Niklas.  

Det første ordet
Allerede dagen etter operasjonen – koblet til monitorer på overvåkningen – overrasket Niklas mamma med å si det aller første ordet – NEI.

–Jeg trodde ikke det jeg hørte. Jeg måtte spørre Bjørn og sykepleieren om de hadde hørt det samme som meg. Noe de kunne bekrefte, forteller Bøyesen.

–Han var veldig våken, så han ble dopet ned for at han skulle å holde seg i ro og bytte til å sove slik at hjernen kunne heles, forteller Lohne Hansen.  

–Kirurgen fra Göteborg fortalte oss at prognosene er bedre fordi han var så ung. Og allerede dagen etter operasjonen spiste Niklas is – som han holdt selv, sier Bøyesen.

Etter operasjonen ble Niklas flyttet over til Sunnaas sykehus for opptrening.

Fantastisk respons
For to helger siden var Niklas en del av innsamlingsaksjonen som ble sendt på TV 2 til inntekt for Sunnaas sykehus og Sunnaas stiftelsen. Et sykehus som han selv var innlagt på for å trene seg opp igjen etter operasjonen i 2013.

–Han ble trillet inn i rullestol da vi kom – og løp ut døra da vi reiste, minnes pappa Bjørn Lohne Hansen.

Under treningsoppholdet på Beitostølen helsesportsenter vinteren 2014 fikk Niklas smaken på alpingrenen Sit-ski. Etter den tid har det vært mange fartsfylte opplevelser i skibakken både på Beitostølen, Trysilfjellet og i Drammen Skisenter sammen med familien.

–Han liker fart og har blitt raskere og bedre fysisk. Han har utviklet seg godt i forhold til språk og ordforråd og nå svømmer han også som en fisk under vann etter å ha vært med på tre svømmekurs, sier Lohne Hansen og forteller at i dag er skolen den største utfordringen for Niklas.

–Alt henger sammen, sier han.

–Det å knekke lesekoden. Norsk-faget og det å lese matteoppgaver er derfor utfordrende, forteller mamma Hege Bøyesen.

Nedsatt syn
 –Niklas går under kategorien svaksynt da han mangler sidesyn. Dette medfører at han kun ser små deler av ordet han leser. Da er det ikke så lett å sette sammen bokstavene til ord, forklarer Bøyesen som har vært i kontakt med Dysleksi Norge.

–Han er flink med tall og vi håper at lesekoden er i ferd med å knekkes, sier Lohne Hansen som sammen med mamma Hege Bøyesen framhever Niklas sitt pågangsmot og smittende gode humør.

–Niklas har en veldig god personlighet. Han er sosial og er ikke redd for å prate med noen.

[email protected]