Denne artikkelen sto på trykk i Byavisa Drammen i juli 2010.
Det er ikke noe helbredelsesmirakel som skjer her. Men jammen føles det sånn for Marianne Gulbrandsen fra Mjøndalen.
Hun har sykdommen Dystrophia Myotonica, en meget sjelden muskelsykdom som påvises hos bare fire til seks personer i året her i Norge. Marianne levde et noenlunde normalt liv til hun var 25.
– Jeg var alltid litt sein i bevegelsene, sier hun.
– Gymtimene var et mareritt. Man kunne ikke se at jeg ikke virket, for musklene er av normal størrelse, de er bare litt langsomme.
God bivirkning
Da Marianne var 25 og gravid, var det en lege som så det var noe rart med beina hennes. Hun ble sendt videre til spesialister, og fikk etter hvert diagnosen.
– De frarådet meg å få barn, men jeg bestemte meg for å få denne sønnen, sier hun.
Nå er hun 60 år, og har i 22 år vært henvist til rullestol når hun skulle bevege seg. Nå er friheten større, og hun går til og med trapper dersom de har gelender.
For 13 år siden kom hun første gang til Bailine i Drammen.
– Det var ikke på grunn av sykdommen, men fordi jeg hadde gått ned 35 kilo og ville stramme opp litt, smiler Marianne.
– Det var da vi oppdaget bivirkningen av oppstrammingen, sier Anu Gill Horne.
– Musklene begynte å leve igjen.
– Ja, helt uten at jeg planla det, kunne jeg plutselig snu meg i sengen, sier Marianne.
Virkningen kom ganske umiddelbart, og etter seks måneder begynte Marianne å kunne bevege seg mye lettere.
Aktiv
Marianne Gulbrandsen er en aktiv dame, hun jobber med tilgjengelighetsarbeid i Norges Handikapforbund, samt at hun er leder for Rådet for Handikappede i Nedre Eiker.
– Ja, også er jeg styreleder for sameiet der jeg bor, sier hun.
Med så mye aktivitet blir det mye reising hit og dit. Og muskelsykdommen innvirket også på blæra hennes, slik at hun måtte gå med bleie når hun var ute og reiste.
– Det beste av alt er at jeg slipper bleie nå! Jeg holder meg minst like lenge som andre, ler hun.
Og ler, det er noe hun gjør ustanselig.
– For tenk om jeg hadde fortsatt i den negative spiralen jeg var for noen år siden! Da var jeg feit og levde i et dårlig ekteskap. Jeg skilte meg, kom meg ut og fant masse venner og moro! Nå stortrives jeg med livet mitt. Og jeg er så glad for at jeg fant Bailine som kunne gi musklene mine støtte til det aktive livet jeg ønsker å ha, sier Marianne.
Da hun var småbarnsmamma, føltes det litt sårt at hun ikke kunne følge sønnen sin på aktiviteter.
– Da han var bitteliten, måtte jeg ha sele på han, for han løp så fort. Han var ikke store karen, kunne ikke snakke rent ennå, da han begynte å si at han skulle ”ælpe mamma” opp trapper og sånn!
Nå har sønnen gitt henne et barnebarn, Julie som nå er seks år og høyt elsket av farmor.
Betaler selv
– Det er en ganske utrolig historie, sier Anu Gill Horne som har jobbet med Bailine i 16 år nå.
– Men det er ingen mirakler med i bilde. Apparatene våre sender signaler til musklene om at de skal begynne å jobbe, og det gjør de. Vanligvis er det oppstramming i forbindelse med slanking denne metoden brukes til, men Marianne og flere andre er bevis for at muskelstimulans virker ved syke tilstander også.
– Men det vil jo ikke det offentlige høre på, sukker Marianne.
– Jeg kan få så mye fysioterapi jeg bare orker dekket av det offentlige. Det har hittil ikke hjulpet det spor. Dette hjalp fra første behandling, men det må jeg altså dekke selv. Det er jammen bra jeg var statsansatt, da får jeg litt ekstra i måneden. Jeg kommer til å fortsette å betale en til to behandlinger i uka selv, for det livet Bailine gir meg er mer enn verdt det!
I november i fjor fikk Marianne oppfylt en drøm: Å gå litt på den kinesiske mur.
– Jeg orket to trapper. To lange trapper. Det var hardt, men drømmen gikk i oppfyllelse. Det er takket være muskelstimulatorene er hos Anu.
