Hjernesvulstmai er Hjernesvulstforeningens årlige arrangement for å øke støtten og oppmerksomheten rundt hjernesvulst. “Go Grey in May” heter deres kampanje.
Hjernesvulster kan ramme alle og utgjør i følge historiske data under 3 prosent av kreftsvulster hos voksne, men 35 prosent av kreftsvulstene hos barn. Status per i dag vet vi ikke før den første rapporten fra det medisinske kvalitetsregisteret for hjernesvulster – hjernesvulstregisteret – kommer nå i mai. Da får vi endelig pålitelige data om antall innenfor de forskjellige diagnosene, behandlingen av disse og overlevelse.
Mer enn tusen nye tilfeller
Hvert år oppdages mer enn tusen nye tilfeller og de færreste med hjernesvulst har overskudd til å stå frem med sine historier. Sykdommen blir derfor lite synlig sammenlignet med andre kreftformer, til tross for at den er den mest utbredte blant barn med kreft og på toppen av listen for unge voksne. Tap av livskvalitet er størst hos de som får hjernesvulster.
Hjernesvulstmai setter ekstra fokus på det faktum at det er bare har skjedd små behandlingsfremskritt de siste årene i motsetning til andre kreftformer med betydelige fremskritt. Biologiske og anatomiske forhold setter ofte begrensninger for utvikling av nye gode behandlingsmetoder.
Hjernesvulstkonsortiet – NBTC.no
Konsortiet ble etablert i 2021 etter en grunnbevilgning fra Kreftforeningen og støtte fra Hjernesvulstforeningen. Det er viktig at ledende norske forskere og klinikere samles til ett miljø, hvor forskningsdata og kompetanse deles. Økt samarbeid om kliniske studier nasjonalt og internasjonalt, samt å tilby pasienter ny og eksperimentell behandling, står sentralt i nettverkets handlingsplan.
Visjon
Ved å forene de ledende forskningsmiljøene i Norge Innen basal, translasjonell og klinisk hjernekreftforskning vil NBTC kunne tilby pasienter med hjernekreft en mer presis, effektiv og personlig tilpasset behandling.
Go Grey in May
Mange er med og gir kjærkommen støtte til vårt arbeide som bidrar til å jobbe med formålsarbeid. Hjernesvulstmai brukes aktivt til inntektsgivende aktiviteter som innsamlingsaksjoner på Facebook og salg av artikler i vår nettbutikk i tillegg til regionale aktiviteter.
Nytt av året er vårt nye perlearmbånd, «Fuck braintumours» som kan kjøpes i nettbutikken Jeghjelperhjerne.no. Her finnes utvalg av pins, armbånd, gavekort og foreningens grå sløyfe.
Hjernesvulstforeningen ble etablert 22. mars 2009, og har i overkant av 1300 medlemmer. Både de som har fått diagnosen hjernesvulst, pårørende og andre interesserte kan bli medlemmer. Foreningen har som mål å være en støtte for alle berørte, og bidra til å spre kunnskap om hva det vil si å leve med denne diagnosen. Fagmedlemskap kan tegnes.
