-Jeg trår til for MS for å hjelpe min kone og andre som lider av denne kroniske sykdommen hver dag. Jeg går for å samle inn livsviktige midler til forskning, for en verden uten MS, sier Pawel Kalwak fra Drammen.
Tekst: Magdalena Kalwak
På venterommet ved Drammen sykehuset så ekteparet Kalwak informasjon på FB-siden til MS-forbundet om utfordringen om å gå 60 kilometer i april for å hjelpe MS-forbundet i arbeidet med å skape gode møteplasser, støtte forskning på nye behandlinger og medisiner, politisk arbeid og andre tiltak som vil gjøre livet til mennesker med MS og deres pårørende bedre. Hans kone Magdalena Kalwak fikk diagnosen Multippel Sklerose i fjor, og kampen har vært lang og hard, og ikke minst full av frykt.
-Med tårer i øynene spurte jeg mannen min: “Kan du være med i denne utfordringen?”. Og vi er sammen. Vi kjemper mot MS sammen, sier Magdalena, som fra før fikk CRPS, dvs. kompleks regional smertesyndrom etter et ankelbrudd på en fjelltur i Polen. CRPS beskrives som ekstremt smertefullt.
Dette er Magdalenas historie om sykdom, venner, støtte og om å sette pris på hvert gode øyeblikk. Hun skriver selv.
Jeg kjente nesten at håret begynte å bli grått, selv om det fortsatt hadde sin naturlige, mørke farge, da jeg hørte legen si at MR viste at jeg hadde syv metastaser i ryggmargen mot hodet.
Metastaser betyr kreft. Blodtrykket mitt steg, ørene mine surret. Enkeltord nådde meg, noe som forsterket angsten min i denne samtalen.
Jeg trodde det ikke. Jeg fortalte det til mannen min, men trodde det fortsatt ikke. Men så, etter mindre enn to dager, ble jeg sendt til MR igjen – denne gangen med kontrast -, og vår tidligere frykt ble bekreftet, skjønte vi at livet aldri ville bli det samme.
Jeg ble verre og verre. Svimmelhet, kvalme, mangel på matlyst, problemer med å opprettholde balansen, muskelspasmer i indre organer, plutselig og skarp hodepine, søvnløshet om natten og overdreven søvnighet på dagtid, mareritt og mange andre symptomer. Og den altomfattende trettheten. Hvert steg krevde en enorm innsats fra meg. Og en lammelse i en ansiktsnerve varte i en måned. Det var det som startet det hele. Eller rettere sagt, fra en nummen tunge. Først trodde jeg at tungen min var nummen fordi jeg endelig hadde lært å snakke om mine traumatiske opplevelser, giftige forhold til psykopater og å bli misbrukt av andre. Og jeg sa det til slutt, og denne gangen uten at jeg fryktet at jeg hadde skylden for alt. Jeg var glad for at jeg kastet denne byrden av meg og at jeg fritt kunne snakke om den.
Men nervene mine tok overhånd. Dette var ikke en av de diagnosene jeg hadde fått før, som fibromyalgi, kronisk bekkenbunns-myalgi, endometriose og adenomyose, eller posttraumatisk stresslidelse. Denne erkjennelsen overveldet og lammet hver eneste bit av kroppen min og den livredde sjelen min. Jeg følte meg maktesløs og hjelpeløs, og skuffet. Hvor mye mer kan jeg tåle?
Jeg sa til mannen min at hvis jeg fortsatt har en sjanse for cellegift, vil jeg ikke at håret mitt skal falle av av seg selv. At vi skal barbere hodene våre sammen. Og at jeg må skrive testamente. Og at jeg ikke vil forlate ham…
Telefoner fra klinikken, fra en lege som erstatter min fastlege, bestilling av pasienttransport for videre undersøkelser, og telefoner fra nevrologisk avdeling fra sykehuset med oppfordring til tomografi med kontrast, gjorde at jeg følte meg ivaretatt av det norske offentlige helsevesen. Det ga lettelse og håp om at de her i vikingenes land ville hjelpe meg. For i hjemlandet mitt har jeg vært så uheldig å oppholde meg på sykehusavdelinger flere ganger, og den dag i dag kan jeg ikke forstå hvordan man kan behandle en syk person så frekt og uten spor av medfølelse. Men ikke her. Her er pasienten og hans familie de viktigste.
Etter en CT-skanning på sykehuset, slapp jeg ikke ut igjen. Akuttmottak, deretter nevrologi og enkeltrom med utsikt over fjorden. Da en sykepleier med navneskilt merket „kreftsykepleier” kom til meg, gikk det sakte opp for meg. Dette er ikke et av mine mareritt – det skjer virkelig. Hun strøk meg over hånden, trøstet meg og spurte om jeg trengte noe. Kaffe? Te? Vann? Eller vil jeg spise middag? Hun tok med en komfortabel stol til mannen min, fordi hun syntes plaststolen i rommet for hard.
Nedsunket i denne hjelpeløsheten ble vi enige om at vi begge ønsket å bli gravlagt her. I fjordenes land. For ingen i Polen vil ta seg av oss. Og her skal vi være sammen…
Alt skjedde så fort. Gråt, smerte, uenighet og en følelse av urettferdighet. Slipper ut fra avdelingen for å tilbringe natten hjemme med hender fulle av blåmerker, fordi de ikke fant årene å sette kanylen. Returnerer til sykehuset for videre tester (cerebrospinalvæske samlet under en lumbalpunksjon, mange hetteglass med blod for tester, PET/CT, bryst mammografi, en annen MR med kontrast).
Trøste- og sympatiordene fra min norske fastlege, og den støttende handlingen da han utstedte legeerklæring for at mannen min skulle være hjemme og ta seg av meg, ga meg trøst. De første dagene kostet oss noen år med fremtidig liv. Men vi var sammen.
Mens vi ventet på resultatene av positronemisjonstomografi (PET), som jeg fikk i løpet av få dager, bestemte vi oss for å informere de nærmeste om diagnosen. De gråt sammen med oss, og til tross for avstanden mellom oss, kjente vi deres støtte og gode tanker. Dessverre har noen nok en gang vist at blodsbånd betyr ikke noe for dem. Og endelig innså jeg hvem jeg kunne stole på. Dette er svært nyttig kunnskap for fremtiden. Men vi lærte også at det er fremmede som er klare til å gi hjelp og trøst i disse vanskelige dagene. Vi er takknemlige for hvert trøstende ord og delte øyeblikk av stillhet.
Det verste var nettene da søvnen ikke ville komme, til tross for sovemedisiner fra avdelingen, og tankene svirret som skyer på en stormfull himmel. Tross alt har jeg fortsatt så mange tekster å skrive, bøker å publisere, intervjuer å gjennomføre! Og nordlyset? Det er vår drøm. Og jeg skal dø nå? Nå, som vi endelig har funnet hverandre og forsto hva sann, oppriktig kjærlighet er, uten løgner og svik. Og kreft? Nå??? Det er et slags mareritt og ikke morsom spøk… Jeg ble sint da hørte jeg folk som klaget over at de måtte gå på jobb, eller at de kunne tenke seg å få seg en sykemelding. Alvorlig talt? Vil du lide så mye smerte hver dag? Å ikke kunne gjøre hverdagslige aktiviteter, og synke mer og mer inn i meg selv, fordi det finnes ikke hjelp for uhelbredelige sykdommer som CRPS eller CPP. Hvor dumme folk er som setter ikke pris på det de har – helse, arbeid og muligheter for å gjøre drømmer til virkelighet. Som jeg skulle ønske jeg kunne jobbe igjen! Eller rett og slett, bare gå en tur uten å føle smerte, ha nok styrke i hendene til å vaske håret selv, eller kjøre bil igjen. Så enkle ting, men umulig for meg.
På den tiden skulle jeg jobbe med organiseringen av Katarzyna Nosowskas konsert i Drammen -backstage, oversettelse, intervju, bilder. Jeg holdt fast ved den tanken fordi jeg ønsket å føle meg normal igjen. Men noen dager før arrangementet måtte jeg takke nei. Jeg hadde absolutt ingen styrke, og smertene i armer og ben tillot meg ikke å bevege meg fritt. Selv med hjelp fra mannen min ville jeg ikke være i stand til å jobbe. Det var veldig vanskelig for meg, så jeg intervjuet Kasia virtuelt.
I et forsøk på å takle de vanskelige følelsene, sto jeg sammen med min elskede på terrassen en kveld. Det blåste og himmelen var mørk. Plutselig brøt solen gjennom og to regnbuer dukket opp. Vi beundret dette vakre atmosfæriske fenomenet, og jeg kjente i hjertet mitt at jeg ville leve. Jeg fikk selvtillit.
Neste morgen viste det seg at mine PET-resultater var ferdige. Ingen svulst ble funnet, og disse lesjonene i ryggmargen, ryggraden og hjernen er mest sannsynlig multippel sklerose (MS). Men det var glede! Jeg har en sjanse igjen!
Spøkelset til en annen alvorlig og uhelbredelig sykdom, multippel sklerose, hang over livet mitt i over tre uker. Dessverre bekreftet resultatene denne diagnosen. Men jeg kan leve med det, og jeg dør ikke så snart! Ikke ennå!
På grunn av mangfoldet av mine kroniske sykdommer og den enorme mengden medikamenter som brukes hver dag, ble et medisinsk råd samlet for å bestemme behandlingsformen. Det ble bestemt at jeg skulle få drypp fra et medikament som brukes til å behandle kreftlesjoner (såkalt cellegift) en gang i halvåret.
Jeg hadde min første, over fem timer lange økt på sykehuset i Drammen i begynnelsen av november 2022. Ytterligere to utbrudd fulgte. I mars 2023 viste kontroll-MR av hodet og ryggraden ingen nye endringer.
