Som å være sjøsyk

Dersom du er svimmel og har øresus, kan du lide av sykdommen Ménière. Det gjør Ole Rønningen fra Konnerud, og det er også han som i samarbeid med lokallagene fra Drammen, Eiker og Lier i Hørselshemmedes Landsforbund inviterer til et informasjonsmøte i Drammen.

Ole Rønningen var rundt 42 år, da han fikk sitt første skremmende møte med sykdommen. Det var i 1989.

–Jeg ble liggende en ukes tid, sier han, og i årene som fulgte var det lignende episoder som kunne være skremmende. Både lege og sykehus ble oppsøkt, men ingen kunne fortelle hva som hadde rammet.

Føles fyllesyk

–I de første årene kom anfallene sjeldent, men de var kraftige og varte lenge. Populært sier man at et Ménière-anfall varer fra 24 minutter til 24 timer. Hos meg varte de over flere dager, men antageligvis var det flere anfall etter hverandre, sier han.

Anfallene føles som sterk sjøsyke, eller som om du våkner opp etter en skikkelig fyllekule. Hele rommet er i bevegelse, og mange blir så kvalme at de kaster opp.

–Det er balansesenteret i det indre øret som angripes. Væskeansamlig her fører til at det sendes signaler til hjernen om at du er i bevegelse, selv om du sitter helt i ro, og svimmelhetsfølelse oppstår.

Ole Rønningen forteller om en gang han var på datakurs på begynnelsen av 2000-tallet. De satt med hver sin stasjonære pc og jobbet da han plutselig fikk et anfall.

–Jeg tok tak i pc-en min og kastet den bortover til sidemannen, reiste meg opp og både jeg og pc-en gikk rett i gulvet. Jeg fikk fornemmelsen av at hele bordet holdt på å velte, at hele rommet var blitt skjevt, og jeg måtte kompensere med å ta tak i pc-en.

Basslyden

Han er utdannet lærer, men jobbet som selger på det tidspunktet sykdommen inntraff. Han ble sykemeldt og måtte etter hvert finne noe annet å jobbe med.

Ole måtte slutte i jobben som selger, og etter en tid fikk han jobb som lærer ved voksenundervisning, en jobb der han kunne ha få elever å forholde seg til. Fritidsjobben som speiderleder måtte han si fra seg.

– Morbus Ménière gir ofte nedsatt hørsel, og da forsvinner basslyden først. Diskanten – de skarpe, høye lydene – har forblitt uendret hos meg. Og med det blir høye barnestemmer et ulidelig bråk, så jeg kan bli både sint og irritert av det.

Syv år

Det gikk syv år før han fikk diagnosen Ménière.

–Jeg tror leger er mer oppmerksomme på det i dag enn for 30 år siden. Det er et par ganske enkle tester som kan underbygge en slik diagnose, men da må legen ha Ménière i tankene. Det finnes ingen kur, og Ménière er en sykdom man har livet ut. Det finnes noen medikamenter som kan gi mildere anfall for noen og hjelpemidler som høreapparat.

–Men det gikk mange år med mye uro og angst for min del for dette som jeg ikke visste hva var.

Da han fikk diagnosen, satte han i gang med å skaffe seg så mye informasjon og kunnskap som mulig.

–Det var nok min måte å mestre dette på. Jeg tror at når man vet så mye man kan om sykdommen sin, så er det lettere å takle den.

Informerer

Han meldte seg også inn i Hørselshemmedes Landsforbund.

–Etter at jeg hadde fått diagnosen lette min kone etter informasjon i de periodene jeg var ute av stand til det selv. Omsider kom hun i kontakt med noen på Rikshospitalet som kunne fortelle at Ménières sykdom kom under paraplyen til Hørselshemmedes Landsforbund, og jeg meldte meg inn. Der var jeg med å starte undergruppen med kompetanse på Ménière.

Det finnes kompetansesentre rundt i landet, blant annet på Kjellstad i Lier. Der ligger HLF Briskeby Kompetansesenter, og der er Ole Rønningen ofte. Der har de skole for elever med hørselshemming, og rehabilitering for pasienter med blant annet Ménière.

Ole Rønningen har brukt mye tid på å informere andre om denne lite kjente sykdommen. Han har reist rundt i landet og holdt informasjonsmøter, og nå skal han i samarbeid med HLF Drammen, Eiker og Lier holde et på First Ambassadeur hotell neste lørdag, den 30. januar.